익산시와 원광대학교가 희귀질환자에 대한 체계적인 의료 서비스 제공을 위한 ‘국립희귀질환센터’유치에 힘을 모으기로 했다.

시는 6일 원광대학교 대학본부 4층에서 정헌율 시장과 원광대 총장, 산학협력단장, 의대학장, 한의대학장, 원광대병원장, 한방병원장 등을 포함한 관계자들이 참석한 가운데 관련 협약을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약은 익산시와 원광대가 국립희귀질환센터를 적극 유치하고 지역의 희귀질환자, 가족을 위해 상호 유기적인 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다. 

협약에 따라 양 기관은 희귀질환자와 가족의 개인적·사회적 부담을 감소시키고 환자별 필요한 맞춤 의료서비스 제공과 삶의 질 향을 위해 상호 협력한다.

이어 희귀질환자의 진단과 치료, 희귀질환에 대한 상담·교육 및 홍보, 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항, 희귀질환 관리에 필요한 사업 등의 협력을 통해 각종 지원과 협조하기로 했다.

정헌율 시장은 “희귀질환자와 가족들의 상담 및 의료지원을 위해 노력해주신 원광대학교 관계자분들에게 감사드린다”며 “이번 협약을 통해 지역 희귀질환자들이 보다 더 다양한 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다” 고 말했다.

한편 지난 2015년 국회에서 ‘희귀질환관리법’ 을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있지만 여전히 정확한 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다. 이를 개선하기 위해 익산시는 국립희귀질환센터 설립과 유치를 위한 관련 용역을 진행 중이다. /익산=장양원 기자